Rzecznik Praw Pacjenta w swoich corocznych raportach wskazuje na brak planu dla pacjentów cierpiących na choroby rzadkie jako jedno z najczęstszych naruszeń praw pacjenta. Odpowiedzią ze strony Ministerstwa Zdrowia na ów problem ma być nowo powstała platforma informacyjna, stanowiąca jeden z elementów Planu Dla Chorób Rzadkich.
Jak wskazuje Minister Zdrowia platforma „To kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich”.
Na stronie można odnaleźć między innymi: drogowskaz postępowania w przypadku choroby rzadkiej, mapy podmiotów, informacje o programach lekowych NFZ organizacja pacjenckich czy przydatne dla pacjenta druki.
Więcej informacji pod adresem:
https://www.gov.pl/web/zdrowie/uruchomilismy-platforme-informacyjna-choroby-rzadkie
Platforma działa pod adresem:
